Seit mehr als 30 Jahren unterstützt die Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung Menschen mit angeborenem Herzfehler und ihre Angehörigen mit fundierten Informationen, kompetenter Beratung und praktischer Hilfe. Während in den Anfangsjahren vor allem Kinder im Mittelpunkt standen, hat der medizinische Fortschritt mittlerweile eine weitere Patientengruppe hervorgebracht: Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAH). Für diese stetig wachsende Gruppe startet die Deutsche Herzstiftung die Kampagne „Mach den EMAH-Check!“.
Warum die EMAH-Check-Kampagne?
Erwachsene mit angeborenem Herzfehler stellen besondere Anforderungen an die medizinische Betreuung. Die meisten von ihnen wurden bereits im Kindesalter operiert oder behandelt. Viele fühlen sich heute gesund, möchten ihr Leben selbstbestimmt gestalten und beschäftigen sich nur wenig mit ihrer Herzerkrankung. Dadurch geht jedoch häufig der Kontakt zur spezialisierten Nachsorge verloren – obwohl diese lebenslang notwendig ist.
Als Hausärztinnen und Hausärzte, Kardiologinnen und Kardiologen sowie Mitarbeitende in Praxen oder Kliniken können Sie entscheidend dazu beitragen, Betroffene wieder an eine geeignete spezialärztliche Betreuung heranzuführen. Unterstützen Sie unsere Kampagne, indem Sie die Botschaft des EMAH-Checks weitertragen.
Jugendliche mit angeborenem Herzfehler
EMAH (Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)
der EMAH nehmen jedoch keine Nachsorge wahr,
Mehr Fakten zu EMAH?
"Mach den EMAH-Check" – wie können Sie helfen?
Angeborene Herzfehler enden nicht mit dem Erwachsenwerden. Auch nach erfolgreicher Operation oder Katheterbehandlung in der Kindheit können Rest- und Folgezustände auftreten – etwa Herzrhythmusstörungen, Herzschwäche, Klappenprobleme oder pulmonale Hypertonie. Viele Beschwerden entwickeln sich schleichend oder werden zunächst nicht mit dem früheren Herzfehler in Verbindung gebracht.
Darum ist es wichtig, EMAH gezielt auf die Notwendigkeit einer spezialisierten EMAH-Nachsorge hinzuweisen. Hier können Sie als medizinische Fachkraft eine entscheidende Rolle spielen: Bitte werden Sie aufmerksam, wenn erwachsene Patientinnen und Patienten eine Vorgeschichte mit angeborenem Herzfehler, Herzoperationen oder kinderkardiologischer Betreuung angeben – auch wenn sie aktuell keine oder nur unspezifische Beschwerden schildern. Sprechen Sie sie auf eine regelmäßige kardiologische Betreuung an und verweisen Sie sie an EMAH-Spezialisten. Bei Bedarf steht auch die Kinderherzstiftung für Fragen bereit.
EMAH erkennen
Was tun bei vermuteter oder bekannter EMAH-Vorgeschichte?
Besteht eine kinderkardiologische Vorgeschichte oder der Verdacht darauf, sollte der erste Schritt der Betroffenen zum EMAH-Spezialisten führen. Hierfür ist es nicht notwendig, gleich ein überregionales EMAH-Zentrum anzusteuern. Entscheidend ist, dass Erwachsene mit angeborenem Herzfehler je nach Komplexität und Fragestellung in eine geeignete spezialisierte Versorgung eingebunden werden. "Dein Herzlotse", das Arzt- und Kliniksuche-Tool der Deutschen Herzstiftung für Menschen mit angeborenem Herzfehler, enthält neben EMAH-Zentren auch Schwerpunktpraxen, Kliniken sowie Ärztinnen und Ärzte mit EMAH-Expertise, sodass Betroffene schnell einen ersten Ansprechpartner in ihrer Nähe finden können. Machen Sie entsprechende Patientinnen und Patienten auf dieses Angebot aufmerksam!
Sie sind EMAH-Spezialistin oder -Spezialist?
Wenn Ihre Praxis, Klinik oder Ihr Zentrum noch nicht im Herzlotsen gelistet ist, kontaktieren Sie uns gerne. Sollten Sie bereits im Herzlotsen aufgeführt sein, prüfen Sie Ihren Eintrag gerne auf Aktualität und melden Sie uns gegebenenfalls Ihre Änderungswünsche. Vielen Dank!
Kontakt: [email protected]
"EMAH-Check"-Kampagne – wirken Sie mit!
Sie können helfen, unsere Kampagne sichtbar zu machen und so noch mehr EMAH zu erreichen – in Ihrer Praxis, Klinik, Ambulanz, Fachgesellschaft, Pressestelle, Selbsthilfegruppe oder auf Ihren digitalen Kanälen.
So können Sie unterstützen:
- Kampagnenmotive auf Social Media teilen
- Plakate oder Wartezimmer-Screens einsetzen
- E-Mail-Banner nutzen
- auf emah-check.de verlinken
- Betroffene auf den Herzlotsen hinweisen
- Kolleginnen und Kollegen für EMAH sensibilisieren
- Pressemitteilung oder Factsheet weitergeben
In unserer Toolbox haben wir hierfür Materialien zum Download bereitgestellt, die Sie zum Teil mit Ihren eigenen Inhalten individualisieren können. Schauen Sie rein!
Nicht verpassen: Unsere EMAH-Check-Events
Pressegespräch: Repariert heißt nicht geheilt – Erwachsene mit angeborenem Herzfehler im Blick
Anlässlich der Kampagne „Mach den EMAH-Check“ lädt die Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung zu einem Online-Pressegespräch ein. Im Mittelpunkt stehen die aktuelle Versorgungssituation von Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler, bestehende Nachsorgelücken und Wege, wie Betroffene besser erreicht und informiert werden können. Mit dabei sind die Expertin Prof. Dr. Brigitte Stiller, der Experte Prof. Dr. Anselm Uebing und Svenia Schmidt, die die Betroffenenperspektive in das Pressegespräch einbringt.
Verfolgen Sie das Gespräch online und erfahren Sie mehr darüber, warum eine lebenslange Nachsorge wichtig ist.
Termin: 6. August 2026, 11:00 Uhr
Teilnahme: herzstiftung.de/live
Online-Seminar: EMAH – warum Nachsorge im Erwachsenenalter so wichtig ist
Im interaktiven Webinar informieren die Expertin Prof. Dr. Claudia Dellas und der Experte Prof. Dr. Oktay Tutarel verständlich und fachlich fundiert über wichtige Fragen rund um das Leben mit angeborenem Herzfehler im Erwachsenenalter. Themen sind unter anderem die Bedeutung spezialisierter Nachsorge, mögliche Rest- und Folgezustände, körperliche Aktivität, psychische Belastungen, Familienplanung und Schwangerschaft sowie passende Anlaufstellen für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler.
Das Seminar richtet sich an Erwachsene mit angeborenem Herzfehler, Angehörige sowie alle Interessierten, die sich umfassend über das Thema EMAH informieren möchten.
Termin: 25. August 2026, 18:00 bis 19:30 Uhr
Teilnahme: www.herzstiftung.de/live
EMAH-Telefonsprechstunde: Fragen zu angeborenen Herzfehlern im Erwachsenenalter
Im Rahmen der EMAH-Kampagne „Mach den EMAH-Check“ bietet die Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung eine spezielle Telefonsprechstunde für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler an. Betroffene und Angehörige haben dort die Möglichkeit, ihre persönlichen Fragen direkt am Telefon mit erfahrenen EMAH-Expertinnen und -Experten zu besprechen.
Die Sprechstunde bietet Orientierung zu Themen wie Nachsorge, Beschwerden, Behandlungen und spezialisierten Versorgungsangeboten. So erhalten Betroffene fundierte Informationen und Unterstützung bei Fragen, die sich im Alltag mit einem angeborenen Herzfehler ergeben.
Termin: 22. September 2026, 18:00 bis 20:00 Uhr
Teilnahme: 069 955128-200
WICHTIG: Lesen Sie bitte unter dem nachstehenden Link, was für die Teilnahme an der Sprechstunde zu beachten ist.
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