Emah
Photo by Matheus Ferrero on Unsplash

Erwachsen werden mit angeborenem Herzfehler

Die Entwicklung in der Behandlung von angeborenen Herzfehlern ist wohl der derzeit größte Erfolg der Herzmedizin: Seit den Neunzigerjahren ist die Zahl der Todesfälle aufgrund angeborener Herzfehler drastischer gesunken als bei allen anderen Herzerkrankungen. Dank bedeutender Fortschritte in der Kinderherzchirurgie, der Kinderkardiologie und der Forschung können heute etwa 90 Prozent der Kinder, die mit einer schweren Fehlbildung des Herzens auf die Welt kommen, das Erwachsenenalter erreichen.

So leben zurzeit etwa 280.000 bis 300.000 Erwachsene mit angeborenem Herzfehler in Deutschland – inzwischen mehr als ihre minderjährigen Mitpatienten. Über diese stetig wachsende Patientengruppe der EMAH (Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler) gewinnen wir fortwährend neue Erkenntnisse. Eine der wichtigsten Erkenntnisse ist, dass eine erfolgreiche Behandlung des Herzfehlers im Kindesalter nicht zwangsläufig einer Heilung entspricht. Noch viele Jahre später kann es bei vermeintlich gesunden Patienten zu teils lebensbedrohlichen Verschlechterungen kommen.

Das Problem: Für die Betroffenen selbst sind diese Verschlechterungen nicht immer wahrnehmbar, da sie sich oft schleichend entwickeln. Nur durch regelmäßige Kontrolluntersuchungen beim EMAH-Spezialisten können die drohenden Komplikationen rechtzeitig erkannt, optimal behandelt und Folgeschäden vermieden werden. Dennoch beobachten wir mit Sorge, dass sich etwa 80 Prozent der EMAH gegenwärtig nicht in medizinischer Betreuung befindet. Die Gründe hierfür sind vielfältig: Unwissenheit, Verdrängung, mangelnde Selbständigkeit, Schwierigkeiten den richtigen Ansprechpartner zu finden.

Gegen all diese Gründe gilt es dringend anzugehen. Mit der Kampagne Diagnose: Herzensangelegenheit wollen wir die aus der medizinischen Betreuung verlorengegangenen EMAH aufspüren, sie über die neuesten Erkenntnisse zu ihrem Herzfehler informieren und in die für sie lebenswichtige medizinische Versorgung zurückführen. Denn aus den Kindern mit angeborenen Herzfehlern, deren Eltern wir seit langer Zeit begleiten, sind erwachsene, mündige Patienten geworden, die ihr volles Potenzial im Leben erreichen sollen. Dafür wollen wir ihnen auch in Zukunft tatkräftig zur Seite stehen.

FAQ für junge Erwachsene

Gruppe von Jugendlichen
NDABCREATIVITY - stock.adobe.com
Den Alltag meistern, aber wie? Hier findest Du Antworten auf viele wichtige Lebensfragen.

Finden einen geeigneten Arzt

Bis zu 300.000 EMAH-Patienten gibt es in Deutschland. Wir wollen erreichen, dass sie besser versorgt werden. Hier findest du Ärzte und Organisationen, die auf EMAH-Patienten spezialisiert sind.
Portrait von Janine Lamboy
Privat

Herz außer Takt

Mutig durchs Leben trotz Herzfehler: Janine Lamboy, erfolgreiche Dressurreiterin und Botschafterin der Deutschen Herzstiftung.

EMAH-Check!

Eure Fragen

  1. Ist nach einer Herzoperation, eine Laufbahn im Kriminaldienst möglich? Ein Experte der Deutschen Herzstiftung e.V. klärt auf.

    Herbert E. Ulmer

    Prof. Dr. med.

  2. Was ist bei der regelmäßige Einnahme blutverdünnender Medikamente während einer Schwangerschaft zu beachten?

    Ulrike Walther

    Dr. med.

  3. Was müssen junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler beachten, wenn Sie den Führerschein machen und benötigen Sie ein medizinischen Gutachten?

    Sabine Schickendantz

    Dr. med.