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Unbeschwert leben mit angeborenem Herzfehler

Folgeerkrankungen nach Fontan-OP vermeiden - Herzstiftung fördert Studie der Forschungsgruppe um Dr. Anja Hanser am Universitätsklinikum in Tübingen.

Kleiner Junge hält ein Stoffherz ans Auge.
Oksana Mizina/Shutterstock.com

Rettende Operation für Kinder mit halbem Herzen

Jedes 100. Kind kommt mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt. Etwa ein Prozent dieser Kinder werden mit nur einer funktionsfähigen Herzkammer geboren, einem der der schwerwiegendsten Herzfehler. Eine vollständige Heilung ist für diese Kinder nicht möglich. Doch heute ist die medizinische Entwicklung so weit, dass durch eine spezielle, mehrstufige Operationstechnik in den ersten Lebensjahren ein Leben ohne größere Einschränkungen möglich ist. Durch diese Operationen wird eine sogenannte Fontan-Zirkulation hergestellt: Die vorhandene Herzkammer pumpt dabei das sauerstoffreiche arterielle Blut aktiv durch den Körperkreislauf. Da keine zweite funktionierende Herzkammer existiert, werden die obere und die untere Hohlvene direkt andie Lungenschlagadern angeschlossen, sodass das sauerstoffarme Blut der oberen und unteren Körperhälfte „passiv“ (ohne gepumpt zu werden) in die Lungen fließt. Durch diesen Eingriff wird die Herz-Kreislauffunktion verbessert und das Überleben des Kindes mit nur einer Herzkammer ermöglicht.

Folgeerkrankungen vorbeugen und besser behandeln

Eine mögliche Folgeerkrankung ist das sogenannte Eiweißverlust-Syndrom, das zu erhöhter Infektionsanfälligkeit führt. Symptome sind Durchfälle, Störungen des Salz-Wasser-Haushaltes mit Wassereinlagerungen. Auch Leberschädigungen und Herzrhythmusstörungen sind möglich. Schwerwiegende Folgen können Veränderungen der Lymphgefäße sein. Treten diese in der Lungeauf, führt dies zu einem Austritt von Lymphflüssigkeit in die Lungen verbunden mit Husten undschwerer Atemnot, was zu einem lebensbedrohlichen Zustand führen kann. Bei manchen Kindern kommt es dadurch zum Versagen dieses Kreislaufs, dem sogenannten „FailingFontan“. Die Ursachen hierfür sind vermutlich vielfältig und bisher noch nicht ausreichend erforscht.

Bild von Anja Hanser
Dr. Anja Hanser, Universitätsklinikum Tübingen, Kinderheilkunde II – Kinderkardiologie, Projektlaufzeit: 30 Monate, Förderbetrag: 56.640,- Euro

Failing Fontan: Folge von Energieverlust und/oder Erkrankung des Lymphgefäßsystems

Ziel der Studie ist es, die Therapie des Einkammer-Herzens, einesangeborenen Herzfehlers zu verbessern. Dazu ist es wichtig, die Ursachen für die möglichen Komplikationen bei einer Fontan-Zirkulation besser zu verstehen, frühe Anzeichen zu erkennen und den Verlauf besser prognostizieren zu können. In einer kardialen MRT-Untersuchung werden neben einer Darstellung der thorakalen und abdominalen Lymphgefäße eine 4-dimensionale Flussmessungdurchgeführt. Diese ermöglicht die Berechnung von Energieverlusten im Fontan-Kreislauf. Durch die Zusammenführung mitklinischen, echokardiographischenund laborchemischen Parameternsollen Rückschlüsse gezogen werden auf Ursachen der Komplikationen und eine valide Basis von Therapieempfehlungen, einesTherapiemonitorings und prognostischer Aussagen etablieren.

 

 

Ein volles Leben mit einem halben Herzen ist möglich

Das Leben mit einem Ein-Kammer-Herzen bedeutet Herausforderungenfür die betroffenen Kinder und ihre Eltern. Zwar ist mit einer gelungenen Operation schon ein wichtiger Schritt zu einem vollen Leben getan. Doch muss diese „Umleitung“ des Blutes in die Lunge, also die Arbeit der Herzkammer und der Herzklappen sowieder Herzrhythmus, regelmäßig geprüft werden. So wie ein Auto regelmäßig zum TÜV muss. Damit das Herz möglichst lange Zeit gut funktioniert, ist es wichtig, die kleinen Warnzeichen frühzeitig zu erkennen. Und gemeinsam mit den Ärzten zuschauen, welche Maßnahmen nun notwendig sind. Die Deutsche Herzstiftung hält Auf-klärungsmaterial für Kinder und Eltern bereit, das sie im Alltag begleitet. Gut begleitet und gut informiert kann ein Kind auch mit einem angeborenem Herzfehler ein reiches, fröhliches Leben führen. Kinder mit angeborenemHerzfehler werden von ihrem Ärzteteam eng begleitet, um ihre Werte möglichst gut einzustellen. So können die Kinder eine nahezu unbeschwerte Kindheit erleben. Kommt es zu einem „Failing Fontan“, einem Versagen des umgeleiteten Blutkreislaufs, ist dies auch für das Ärzteteam ein schwerer Rückschlag. Wir erhoffen uns von der Studie, die Zusammenhänge besser verstehen zu können, und damit denbehandelnden Ärzten die Möglichkeit zu geben,drohende Folgeschäden früher zu erkennen und damit besser behandeln zu können. Dies kann einentscheidender Schritt sein, das Leben der Kinderzu verlängern und ihre Lebensqualität zu verbes-sern.

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