Forum für herzkranke Kinder und Jugendliche

Hallo liebe Eltern!

Ich fange hier also mal an . Meine Tochter ist noch 11Jahre ,sie wird aber im Oktober 12Jahre.Sie hat einen angeborenen Hrezfehler ( vavuläre Aortenstenose ) .Sie bekommt jetzt im Oktober einen Herzkatheter und nächstes Jahr steht uns warscheinlich die Op.bevor. Wer kennt diesen Herzfehler und kann mir Erfahrungswerte darüber berichten.

drück Euch Sandra

hallo Sandra,

Ich kann die leider nicht helfen, aber mit kathetern kennen sich hier viele aus.

Wieso hast du in drei Bereichen quasi immer den gleichen Text geschrieben?Einmal hätte gut gereicht.
LG Malte

Soory aber ich bin einbischen neben der Spur,aber ich hoffe das ist nicht so schlimm.Mal sehen ob mir vieleicht jemand helfen kann freue mich über jede Antwort.

LG Sandra

Hallo Sandra, ich habe dir schon im "normalen Bereich" geantwortet! Habe den neuen Bereich für Eltern mit herzkranken Kindern zu spät gesehen.
Ich finde es voll super, dass wir jetzt unseren eigenen Bereich haben!!! :-)
Und hoffe, dass hier viele Eltern posten!
Du hast den Anfang gemacht, ich werde mich gleich anschließen!
Liebe Grüße, Doreen

Hallo Sandra, ich werde dir jetzt in unserem "neuen Bereich" antworten.
Ersteinmal zu dem Herzfehler deiner Tochter (übrigens heißt das valvuläre Aortenstenose und nich vavulär ):
Da habe ich einige Fragen an dich. Ist das ein angeborener Herzfehler? Soetwas kann nämlich auch erworben sein. Ist das eine höhergradige oder leichte Aortenstenose? Bei der höhergradigen AS treten Symptome auf; blasses Aussehen, schnelle Ermüdung, Atemnot, Schwindel, niedriger Blutdruck, unregelmäßiger Herzschlag usw. Um eine OP möglichst weit hinauszuschieben, versucht man eine AS zunächst mit Hilfe eines Ballonherzkatheters zu "sprengen". Wurde das schon gemacht oder steht das an?
Gelingt das nicht, wird eine OP durchgeführt. Wie schaut das bei euch aus?
Hat deine Tochter noch andere Herzfehlbildungen? Das ist bei diesem Herzfehler nämlich meist der Fall.
Die valvuläre Aortenstenose ist die häufigste Erkrankung unter den Aortenstenosen, also die Herzchirurgen haben viel Erfahrung auf diesem Gebiet!Ich hoffe das nimmt dir ein bißchen die Angst vor der OP! Das Operationsrisiko bei älteren Kindern liegt bei 1 bis 2 Prozent! Was soll da schiefgehen !?
Die OP hängt vom Schweregrad der Aortenstenose ab. Es gibt verschiedene Varianten: Rekonstruktion der eigenen Klappe (das wäre der Idealfall), ROSS-OP, Homograft (menschliche Spenderklappe) oder künstliche Klappe.
Was soll bei deiner Tochter passieren? Weißt du das schon?
Über deine Antworten freue ich mich! Ich hoffe, ich kann dir dann deine größten Ängste nehmen!!
Liebe Grüße

Nun zu deinen Fragen, die du dir selber stellst bzw. zu deinen Ängsten:

> Ich habe einfach vor allem Angst, aber am meisten natürlich vor der OP <

Das ist auch ganz normal!! Welche Mama hätte das nicht?!? Hast du einen Parnter, der deine Sorgen teilen kann?
Lass dich nicht von irgendwelchen "Sprüchen" der anderen fertig machen. Sie wissen doch gar nicht, was eine Mama mit Herzchen alles durchmachen muss!

> Hat sie große Schmerzen? <

Sandra, das ist eine Herzoperation! Schmerzen, Übelkeit, Komplikationen ect. können immer auftreten! Dessen musst du dir bewusst sein! Aber es gibt ja auch Schmerzmittel und deine Tochter ist schon groß, sie kann sagen wenn es irgendwo weh tut und dann kann ihr auch geholfen werden.
Mit Schmerzmitteln wurde bei meinem Sohn ziemlich gegeizt (in Österreich operiert), aber ich habe erfahren, dass das normal nicht der Fall ist. Versuche einfach so oft es geht im Krankenhaus present zu sein und scheue dich nicht vor Kritik an den Ärzten bzw. Schwestern, wenn dir etwas spanisch vorkommt.

> Wie lange dauert das bis sie danach aus dem Krankenhaus kommt? <

Das kann ich dir leider nicht beantworten, das ist individuell verschieden und hängt von der Genesung ab. Aber unsere Kinder stecken solche großen Operationen meist super weg und sind schnell wieder fit! Du wirst überrascht sein!

> Wie lange dauert der Heilungsprozess? Innen wahrscheinlich länger wie von außen, oder? <

Du meinst wahrscheinlich, dass der seelische Heilungsprozess länger dauert als der körperliche? Natürlich sind die körperlichen Narben schnell verheilt!
Die Narben sind unterschiedlich, das kommt ganz darauf an, welche OP bei deiner Tochter duchgeführt wird. Ist das eine OP mit durchgesägtem Brustbein an der Herz-Lungen-Maschine? Dann wird sie eine große Narbe vom Schnitt und kleinere Narben von den Drainagen haben. Aber auch du wirst dich an diesen Anblick gewöhnen! Für mich gehören Benni´s Narben heute zu ihm und ich weiß schon gar nicht mehr wie er ohne Narben ausgeschaut hat. Das ist für uns einfach ganz normal! Die Drähte, die sein Brustbein zusammen halten, kann ich fühlen, aber es macht mir keine Angst mehr.
Es gibt aber auch andere OP-Methoden, z.B. von der Seite oder mittels Katheder.
Der seelische Heilungsprozess ist ja so eine Sache für sich! Man kann nie genau wissen was in den Kinderseelen vor sich geht. Deine Tochter ist schon größer, du solltest viel mit ihr darüber reden, dann findet ihr sicher einen Weg das Geschehene zu verarbeiten.
Bei meinem Sohn sind Entwicklungsstörungen aufgetreten, allerdings war er bei seiner OP noch sehr klein und man weiß ja nicht ob diese "Störungen" auch ohne seiner Leidensgeschichte aufgetreten wären. Ich muss auch ehrlich sagen, dass ich das nicht soooo schlimm finde. Er ist wie er ist und allein aufgrund seines Herzens wird er immer etwas besonderes sein. Ich schaue andere "gesunde" Kinder nicht so an, wie ich ihn anschaue. Ich brauche kein perfektes Kind, sondern bin einfach nur froh über jeden Tag, den er bei mir sein darf!

> Ich bin eingentlich jetzt schon am Ende, dabei hat es noch gar nicht richtig angefangen. Wie überstehe ich das ganze? <

Dass du jetzt schon fertig bist, kann ich sehr gut nachvollziehen, aber du wirst auch die Kraft für die OP und das "Danach" haben, das kommt von ganz allein!
Du wirst überrascht sein, wieviel Kraft und Geduld DU als Mama haben wirst, das ist wahrscheinlich von der Natur so eingerichtet
Ich würde dich gern in den Arm nehmen, dich bestärken, dir die Angst nehmen, aber leider bleibt mir nur das schreiben über dieses Forum! Denke daran, du bist nicht allein und wenn die Angst zu groß wird, dann meld dich einfach bei mir! Ich schicke die gern meine Tel.nummer.

> Wie bist du damit umgegangen? <

Naja, eigentlich nicht anders als du! Ich hatte auch tierische Panik und Angst, hatte kaum jemanden zum reden. Ich habe in der Zeit selber körperliche Beschwerden entwickelt. Mein Herz spielte total verrückt, Panikattacken, Herzrythmusstörungen, Bluthochdruck, Angst zu sterben usw., aber das war alles nur seelisch. Ich bin auf der Intensivstation ein paar Mal "weggekippt". Nachher bin ich zu einem Psychologen gegangen und der meinte, dass ich die Herzgeschichte meines Sohnes auf mich selbst übertrage. Nach einer medikamentösen Behandlung ging es mir dann langsam besser.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und viel Kraft für die nächste Zeit!!! In Gedanken bin ich bei euch, liebe Grüße

Hallo Doreen, das ist ganz lieb von die.Das mit dem Ballonherkatheter können sie nicht mehr machen,weil die eine Herzklappe schon so dick wie die eines 30Jährigen Mannes.Ja der Herzfehler ist angeboren. Das Brustbein wird aufgesägt,die rechte gesunde Herzklappe wird auf die linke Seite gesetzt und auf der die rechte Seite kommt eine menschliche Spenderklappe.Ich habe auch diese Panikattacken aber schon ca 2Jahre und bekomme auch Medikamente ohne die geht gar nichts. Ja ich habe einen Ganz lieben Partner aber das ist nicht der Vater von Jacqueline. Der geht mit den Sorgen aber ganz anders um als ich ,mit dem kann ich nicht viel reden der frißt alles in sich rein ,was das betrifft und wenn er was sagt heißt es wir wußten das schon immer ,daß es irgendwann auf uns zu kommt wir werden das schon schaffen ,dann haben wir es endlich hinter uns und wir müssen es erst mal auf uns zukommen lassen.Die Drähte im Brustbein ,bleiben die drin oder werden die irgendwann auch entfern? das mit deiner Telefonnummer finde ich ganz toll von dir wenn du das machen würdest ,würde mich das sehr freuen .wenn es mir dann mal wieder schlecht geht ,hätte ich jemanden zum reden ,der das alles schon hinter sich hat.

Bis bald liebe Grüße Sandra

Hallo Sandra, das ist dann wohl die sogenannte ROSS-OP! Hast du schon Informationen darüber? Chancen, Komplikationen usw.? Ich werde mich gleich mal belesen !
Jaja, die Männer! Sie verarbeiten das alles ganz anders. Schreib einfach so viel du willst in diesem Forum! Über Ängste oder über jede Kleinigkeit, das hilft sehr. Ich werde IMMER lesen und auch antworten. Schreib auch über erfreuliche Sachen (Schulerfolge, ect.), dann bist du etwas abgelenkt und dafür ist dieses Forum ja auch da!
Meine Tel.nummer schreibe ich dir über PN (persönliche Nachrichten).
Zu den Drähten: Eigentlich bleiben die drin. Habe schon von herzoperierten Babies gehört, die ohne Drähte wieder zusammen geflickt worden. Allerdings weiß ich nicht, ob das auch bei älteren Kindern der Fall sein kann (meiner war ja auch kein Baby mehr). Naja, aber die stören ja auch nicht! Habe zwar gehört, dass sie auch mit der Zeit kaputt gehen können, aber das passiert wohl eher selten! Also keine Panik.
Freue mich wieder von dir zu hören, liebe Grüße

Hallo Doreeen, Ross-Op, genau so heißt das wenn ich jetzt so drüber nach denke.Schade,daß ich so jemand wie dich nicht hier bei mir habe. Sie wollen es wenn glaube ich nächstes Jahr in den Sommerferien machen,das ist eben die längste Zeit, wegen der Schule. Wie lange wir es dauern,bis sie wieder richtig auf den Beinen ist ?Klar ist das bei jedem verschieden nur so in etwa? Was muß man danach beachten ?Ich weiß darüber leider gar nichts oder habe es schon wieder vergessen,weil mein Kopf zu war .Weißt du ob sie auf Reha muß,oder danach medikamente einnehmen muß,was ja das kleinste Übel ist ?Kannes sein ,daß ich auch einbischen dummes Zeug frage und ich auch einbischen übertreibe?Jacqueline kam jetzt in die 5 klasse Realschule sie findet es super dort sie freut sich schon wieder auf morgen.Ich finde es ganz toll dich gefunden zu haben.Ich wünsche euch einen schönen Sonntag.Bis bald.
hdl Sandra

Hallo Sandra, ich habe über die ROSS-OP gegoogelt und möchte dir eine Zusammenfassung schreiben. Zur Ross-OP:
Die Herzklappenoperation nach Ross wird von den Herzchirurgen als eine der "elegantesten" Eingriffe zum Herzklappenersatz angesehen. Die defekte Aortenklappe wird durch die eigene Pulmonalklappe ersetzt und anstelle der Pulmonalklappe kommt eine menschliche Spenderklappe (Homograft). Ein wesentlicher Vorteil dieses Verfahrens ist die erwartete Haltbarkeit der neuen Aortenklappe für eine möglichst unbegrenzte Zeit. Das Ergebnis kommt einer gesunden Herzklappe am nächsten und bedeuted somit die natürlichste Behandlung der Klappenerkrankung. Auch besteht ein geringes Risiko einer späteren Infektion. Der Klappenersatz aus körpereigenem lebendigem Gewebe kann weiterhin wachsen, was die Ross-OP vorallem für Kinder zu einer sehr guten Alternative macht.
Die Ross-OP dauert in etwa 4 Stunden. Das Operationsrisiko ist nicht erhöht, die Patienten sind nach der Operation voll belastbar und müssen keine weitere OP befürchten. Außerdem ist eine Behandlung mit Medikamenten, die die Gerinnungsneigung des Blutes senken, nach der OP nicht erforderlich. Die Ross-OP zeigt hervorragende Ergebnisse.

Soviel über das Fachliche, hoffe das hilft dir ein wenig weiter.
Weiterhin habe ich aber gelesen, dass diese OP sehr aufwendig ist und wohl nicht so oft durchgeführt wird. Die Wahl der Klinik ist daher sehr entscheident! Erkundige dich doch mal wie oft diese OP in der Klinik (wo deine Tochter operiert werden soll) durchgeführt wird. Im Zweifelsfall entscheide dich für eine andere Klinik.
In diversen Erwachsenen-Foren habe ich gelesen, dass eventuell eine erneute OP notwendig ist. Klappen werden undicht oder die OP war nicht erfolgreich. Allerdings kann soetwas IMMER passieren! Bei meinem Sohn ist es ja auch so (undichte Mitralklappe). Die Chirurgen sind auch nur Menschen und können keine Wunder vollbringen. Hole dir doch einfach eine Zweitmeinung ein, ob die Ross-OP wirklich das beste für deine Tochter ist, lass dich genau über die Risiken aufklären. Der Kardiologe ist immer der beste Ansprechparnter, denn er kennt deine Tochter genau!
Nach der OP auf der Intensivstation wird deine Tochter sicher nicht viel anders ausschauen als mein Sohn (siehe Fotos). Das ist nur im ersten Moment schrecklich, du wirst dich daran gewöhnen.
Wann deine Kleine wieder auf den Beinen ist, weiß ich nicht. In unserer Herzklinik wurde mir erzählt, dass die Kinder (besonders wenn sie keine Babies mehr sind) schnell wieder fit sind. Ein bis zwei Tage Intensiv, dann Normalstation und allgemein nach 10 Tagen wieder zu Hause!! Da dürfen natürlich keine Komplikationen auftreten! Wenn doch, dann dauert es halt länger, aber das sollte dich nicht in Panik versetzen! Soetwas kann man vorher nicht wissen und das ist auch gut so.
Was man danach beachten muss, ist auch individuell verschieden. Mein Kleiner musste ein paar Monate lang Medikamente nehmen, aber das war wirklich das kleinste Übel! Er wollte am Abend nicht allein einschlafen. Ich habe ihm meine ganze Zeit und Kraft gewidmet! Und bald war er wieder der alte Wirbelwind!!
Ihr habt ja die ganzen Ferien Zeit, zum Schulbeginn ist sie sicher wieder fit!
Eine Reha könnt ihr in Anspruch nehmen, müsst ihr aber nicht. Da gibt es ganz tolle Kliniken wo Mama, Papa und Geschwisterchen mitdürfen, ich glaube das nennt sich FOR, bin mir aber nicht ganz sicher. Aber soetwas bewilligt zu bekommen ist wohl nicht so einfach. Jeder will da hin, also einfach mal erkundigen! Wenn eine Reha aufgrund von irgendwelchen Beschwerden sein muss, dann ist das kein Problem. Das ist dann auch etwas anderes als diese familienorientierte Reha.
Ach ja übrigens, du redest KEIN dummes Zeug und du übertreibst in keinster Weise!!! Du bist nur eine Mami, genau wie ich! Dass es mit unseren besonderen Kindern nicht leicht ist, wissen wir doch wohl und müssen das beste daraus machen!

Liebe Grüße, ich freue mich von dir zu hören