Forum für herzkranke Kinder und Jugendliche

Hallo alle miteinander,

bei unserem Sohn (12) wurde im Dezember 2010 bei einem normalen KA-Besuch (wegen Husten) ein deutliches Herzgeräusch erstmals festgestellt. Im Verlauf wurde dann mittels Ultraschall, EKG usw. bei der Kinderkardiologin eine Mitralklappeninsuffizienz 3. Grades mit deutlichem Prolaps festgestellt. Und noch ein paar kleine unwesentliche Undichtigkeiten an einer anderen Klappe.
Aber die MKI Geschichte ist wohl nicht so leicht zu nehmen. Jetzt stürmte natürlich einiges auf uns ein. Unser Sohn war bis dahin vermeintlich gesund und hat auch so gelebt (Sport, Fußballverein,usw.). Nun haben wir uns mittel Herzstiftung und Internet erstmal aufgeklärt, was das genau heißt. Laut Ärztin darf er nur noch leichten Sport machen, eigentlich gar nichts mehr. er wird wohl mal operiert werden müssen, aber Sie hoffen erst nach dem Wachstum. Daher soll er sein herz schonen und bekommt zur Entlastung Elanapril Blutdrucksenker.
Sie sagt, es wird nicht besser werden, was kaputt ist ist kaputt aber man versucht den Krankenstand nun so zu halten und möglichst nicht zu verschlechtern. Für ihn ist das schwer zu verstehen, er hat das zwar von Geburt an, aber unbemerkt und daher hat er ein normales Leben geführt. Dies hat aber laut Ärztin eine Verschlechterung bewirkt, denn er hat ja schon Grad 3 von 4 möglichen erreicht.
Jetzt hoffe ich hier auf Leute mit gleicher oder ähnlicher Diagnose, und auf ein paar erliche Antwiorten.
1. Mein Sohn empfindet glücklichweise noch keine Symptome (wie Atemnot, etc.) obwohl er Grad 3 hat. Wie kann das sein? Die Ärtin denkt, dass er das als Normalzustand empfindet und ein wirkliches "normal gesundes empfinden" nicht haben kann, da er ja diese MKI seit der Geburt hat. Gibt es hier jemanden der auch keine Symptome hat?
2. Wenn er mal operiert werden muss, was kommt da auf uns zu? Wie lange dauert die OP normalerweise, wie lange die Genesungszeit, muss man zur Reha?
3. Kann man mit dieser Erkrankung richtig alt werden, wie ein gesunder?
4. Sollte man beim Versorgungsamt den grad der Behinderung einstufen lassen? Macht das Sinn?
5. Wenn er mal operiert wurde, ist er dann wieder für immer geheilt oder muss man mit neuen Op´s rechnen. Z.B. Weil die neue Klappe verschleißt.
6. Ist das ein kleinerer Herzfehler oder doch schon schwerwiegender?

Ich weiß, man kann vieles nicht auf jeden übertragen und jeder Fall ist auch einzigartig. Aber, vielelicht hat jemand ein paar Antworten und Ansichten zum Austausch.

Es wäre sehr nett von Euch. Denn ob es auch schwerere Herzfehler gibt, für mich als Mutter der Herzfehler meines Sohnes der schlimmste, weil das Herzchen meines Kindes betroffen ist. Könnt ihr sicher verstehen, dass mir das Sorgen macht.

Ganz liebe Grüße

erdbeere

1. Mein Sohn empfindet glücklichweise noch keine Symptome (wie Atemnot, etc.) obwohl er Grad 3 hat. Wie kann das sein? Die Ärtin denkt, dass er das als Normalzustand empfindet und ein wirkliches "normal gesundes empfinden" nicht haben kann, da er ja diese MKI seit der Geburt hat. Gibt es hier jemanden der auch keine Symptome hat?
2. Wenn er mal operiert werden muss, was kommt da auf uns zu? Wie lange dauert die OP normalerweise, wie lange die Genesungszeit, muss man zur Reha?
3. Kann man mit dieser Erkrankung richtig alt werden, wie ein gesunder?
4. Sollte man beim Versorgungsamt den grad der Behinderung einstufen lassen? Macht das Sinn?
5. Wenn er mal operiert wurde, ist er dann wieder für immer geheilt oder muss man mit neuen Op´s rechnen. Z.B. Weil die neue Klappe verschleißt.
6. Ist das ein kleinerer Herzfehler oder doch schon schwerwiegender?
Ich verstehe dich voll,den jede Mutter würde vor Sorge umfallen,wenn man von Heute auf Morgen erfährt das ,das Kind einen Herzfehler hat.
Das mit der Op kommt immer auf den Zustand des Kinde an,wenn er sie gut verkraftet kann es inerhalb von zwei Wochen gehen und wenn nicht dauert es länger.
Aber wie gesagt ich bin kein Arzt.Das mit der Behinderung würde ich abwarten wie er sich nach der Op fühlt den es kann ja sein,das er Troz allem normal weiter Leben kann nur das er sich beim Sport einschränken muss.
Ob es ein schwieriger Herzfehler ist,das kann ich dir leider auch nicht sagen,aber es gibt sicher hier Leute die dir weiter helfen können.
Wünsche deinem Sohn Alles gute für die Op und ich drücke Euch die Daumen!Habe selber einen angeborenen Herzfehler deshalb kann ich da nicht so mit reden,aber es ist sehr schwär wenns später erst endeckt wird,den man muss sich danach komplett neu umstellen und keiner weiß wies weiter geht.
Toi,Toi,Toi

Danke, ist nett von Dir.
LG erdbeere

Hallo,

meine erwachsene Tochter und ich (45) haben einen Mp mit Mitralklappeninsuffizienz.
Ich hab enorme Probleme Pulmonaler Seite, aber ich hatte noch Sarkoidose und eine verblieben Lungenfunktion von 70% (mit Asthmaspray 78%) und daher kann ich nicht sagen ob mein MP alleine die Probleme macht. Was mir halt gesagt wurde, verursacht ein MP unangenehmen Husten.

Die MK liegt nahe am AV-Knoten. Es kann während der OP verletzt werden und dann unangenehme Rythmusstörungen provozieren. Auch ein Riss des Sehenfädchens ist nicht auszuschließen. Frag lieber noch mal nach!

Viele MKP-Träger sind ohne Beschwerden. Andere klagen über Atemstörungen, Beklemmungsgefühl, Schwäche, Angst und multiple vegetative Störungen. Das weiteren kommen lästige Thoraxschmerzen sowie Synkopen, Schwindel und Palpitationen in der Anamnese vor. Sie sind meist von grazielen Körperbau, haben häufig Skelettanomalien: z. B. Streckhaltung der Brustwirbelsäule, Thoraxdeformationen. Der Blutdruck ist bei MKP-Träger niedriger, arterielle Hypertonie ist seltener.
An Komplikationen kommen Arrhythmien vor, bakterille Endokarditis, Hirnisulte, Arterienverschlüsse an der Retina, Amaurosis fugax, transitorische Hirnischämien (bei Verdickung der prolabierten Klappen) und die Progression der valvulären Störung zur mittel- oder hochgradigen Mitralinsuffizien. Überleg dir gut imwieweit du ihm was sagst

Wurde mit Euch die Antibiotikaprofilaxe abgeklärt?

Wir wünschen Euch alles Gute und viel Erfolg

Danke schön für Deine Antworten. natürlich halte ich das von meinem Sohn fern und sag ihm nichts. Wenn er das Alter hat wird er von seiner Ärztin bestimmt besser aufgeklärt und das dann auch besser verstehen, als heute. Angst muss er ja nicht auch noch bekommen.
Antibiotikaproph. muss er bekommen, wenn was ansteht. Auch, wenn das gelockert wurde, er hat wohl eine schwerere Form die das noch braucht.

LG u. ebenfalls alles Gute&Gesundheit

Wozu fernhalten? Wenn er mit dem Wissen aufwächst, lernt er viel selbstverständlicher damit umzugehen und hat nicht den "großen Schock" vor sich. Außerdem ist es doch viel netter, von den Eltern aufgeklärt zu werden als von Fremden. Man kann das ja alles kindgerecht erklären. Schließlich ist er ja 12 und kein Baby mehr. Im Falle eines Notfalls kann er dann auch selber besser Angaben zu seiner Krankheit machen, Du kannst ja nicht immer hinter ihm stehen. Und wie soll er sich schonen, wenn er nicht versteht, wozu das gut sein soll? Außerdem ist ihm dann selber bewußt, wann er Antibiotika braucht und so, falls er dir mal nicht jedes Symptom schildert - Pubertät und so.

Ja die grundsächlichen Dinge, die Du benennst weiß er ja. Nur vieles nimmt man mit 12 nicht recht ernst und so genau. Und falsch etwas wiederzugeben bringt ihm ja auch nichts. Ich denke für eine richtige detailierte Aufklärung ist er noch zu unreif. Er weiß was er hat, was er für Symptome bekommen kann, wie er sich zu verhalten hat, um es nicht zu verschlimmern und alles was daraus resultieren kann wird er wohl eh erfragen, wenn er anfängt sich darüber Gedanken zu machen. Das macht er im Moment Gott sei Dank noch nicht. Sorgen hat man sein ganzes Leben noch genug, ich finde "einen Schock" wird er wohl nicht gleich davon tragen und falls doch, kann er ihn wahrscheinlich im reiferen Alter besser verarbeiten. Es ist ja jedes Kind unterschiedlich vom Reifegrad her, auch das sollte man ja beachten.

Danke für Deinen Beitag, LG erdeere

Naja, du kennst ihn ja, und wirst das schon machen. Ich wußte jedenfalls noch vor ich neun war (da war die vierte Herzoperation) was ich hatte und was operiert werden sollte. Du wirst dann schon spüren, wann er soweit ist. Ich denke halt, es ist leichter, damit aufzuwachsen, als sich das später erarbeiten zu müssen, wenn man die Infos braucht.
Wen schützt Du? Das Kind, oder dich vor deinen Ängsten?

Link: http://herzklick.de/home/zusatzinfos/fil....html#h356

HAllo,

ich möcht EviGirl bepflichten. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass Kinder schon recht gut mit ihren "Gebrechen" umgehen können und oft größere Angst vor den nicht erklärten Sachen haben, die sie nicht einordnen können. Unsere Kinder sind schon mit 4 und 8 Jahren vom Kinderkardiologen und von uns umfassend über ihre Krankheit aufgeklärt worden und können sich inzwischenganz gut darüber ausdrücken und einschätzen. Alle 6 Monate, beim Termin, wird wieder neu, vor allem mit den Kindern, gesprochen und erklärt, weil man, nicht mal als Erwachsener, alles auf einmal richtig verstehen kann.
Ich meine damit nicht, dass Alles jetzt gleich auf den Tisch kommen muß und jedes Detail erklärt werden soll, aber vielleicht möchte er ja was wissen, dann sollte er es erfahren, damit er nicht Angst vor dem "unbekannten Feind" in seinem Körper bekommt. Bei uns hat da der Kinderkardiologe geholfen, zum Teil auch bewußt ohne unsere Anwesenheit. Sicher kannst Du als Mutter Deinen Sohn am besten einschätzten und kannst beurteilen, für welche Informationen er bereit ist und was ihm Angst macht, vielleicht bedenkst Du aber auch, dass nicht wissen auch Angst machen kann, gerade in der schwierigen Phase der Pubertät, wo eh alles über die Kinder hereinbricht.
Alles Gute ralye

Sorry, ich habe den Eindruck, dass hier meine Beiträge nicht richtig gelesen werden. Noch mal, unser Sohn weiß was er hat, was das bedeutet und was auf ihn zukommt. Also wir schrimen ihn da nicht ab oder verheimlichen was...ich seh das nämlich genauso, dass man besser "damit aufwächst". Ich wollte hier auch eigentlich nur von Betroffenen, die länger schon die MKI haben wissen, wie der Verlauf ist Erfahrungen usw. Und, sollte mir da z.B. einer schreiben, dass es "schrecklich" ist oder schlimm verläuft....dann werde ich das nicht an meinen Sohn weitergeben. Und nur das habe ich gemeint, denn wozu sollte er od. ein Kind das wissen müssen????? das hat auch nichts mit verantwortungsvoller Aufklärung zu tun.
Ich möchte daher noch mal darum bitten, nicht meine eigentlichen Fragen zu vergessen. Hier geht es bisher fast nur, um die Thematik wie das Kind damit konfrontiert werden sollte. Aber das braucht mir ja gar keiner sagen.
LG erdbeere